Pa vidite o njima bih mogla pisati i pričati jako,jako dugo,samim tim jer sam i ja dio te porodice. Kažem porodice jer su nas sastavili isti problemi i ista sudbina.
Oni su veliki ljudi i imaju veliko srce. Podrška bližnjih im je jako bitna.
Njihova borba i način života je ono što ih odlikuje.
Sa hemofiličarem u porodici je zaista teško,ali vrijedi svaki dan vidjeti najljepši osmijeh na svijetu, osmijeh jednog borca. U početku, kada se rodio moj mlađi brat, našoj porodici je trebalo neko vrijeme da se naviknemo i da prihvatimo tu, dotad nepoznatu dijagnozu, i na sve ono što ćemo morati prolaziti sa tom malom bebicom kroz život, iako u početku doktori nisu davali mnogo nade da će moj brat preživjeti, s obzirom na tretman hemofilije u to vrijeme.
Kako smo brat i ja odrastali, na meni je bilo da tom dječaku, objasnim kakav će njegov život biti i bez obzira što je po mnogo čemu sličan ostalim dječacima svojih godina, njegov život nije bio ni blizu sličan dječacima njegovog uzrasta.
Vremenom smo mu objašnjavali da neće moći živjeti život kao mnogi njegovi drugovi, da neće moći trenirati fudbal, iako sam ja znala da će mu to u skorije vrijeme biti želja, s obzirom da, kao i većina dječaka, sanja da će jednog dana biti fudbaler, sportista.
Iako sam i ja u to vrijeme bila mlađa, morala sam razmišljati dosta zrelije u odnosu na svoje vršnjake, jer ni moj život nije više bio život jedne male djevojčice koja će izaći vani i igrati se sa ostalom djecom, moj život i život moje porodice je bio najčešće u bolnicama i ponekad kući.
Imala sam jaku želju da mu pokažem da je on poseban i da ne bi trebao da odustane od svojih snova, jer zaslužuje živjeti koliko-toliko normalan život, život jednog dječaka sa hemofilijom.
No kada je već malo odrastao počeo je razmišljati o tome da je njegov život dosadan, monoton te da će u odnosu na drugu djecu, dok oni treniraju, izlaze i provode svoje najbolje godine onako kako bi trebali, on provesti za računarom.
Pokušavao je na mnoge načine dokazati sebi i svima da bi i on mogao trenirati neki lakši sport, iako bi i neka manja povreda bila kobna za njega.
Kako je odrastao, počeo je postavljati mnoga pitanja, zašto mu je zabranjen sport, zašto ne postoji ni jedan sport, koji bi on,kao hemofiličar, mogao trenirati?
Hiljade i hiljade pitanja se motalo po njegovoj glavi, samo što je kroz svoje odrastanje shvatio i prihvatio sebe, svoju dijagnozu i svoju sudbinu.
Od prvog dana, moja majka i otac se bore za njega. Ujutro su se budili sa saznanjem, koje im je rekao neko, neko ko ne poznaje dovoljno hemofiliju, da je njihovo dijete drugačije, da se bore uzalud i da će njihov sin izgubiti borbu za život. Sa takvom informacijom, oni su nastavili dalje, slušajući srce roditelja,boreći se kao lavovi, da bi njihovo dijete bilo koliko toliko bolje.
Misleći na bolje sutra, misleći na sve stvari koje će za neko vrijeme morati njemu pričatimorali su biti sve jači, mislili su na sve što će mu morati uskratiti zbog njegovog zdravstvenog stanja ili bolje reći zbog života te bebe koja će izrasti u predivnog momka, koji će se morati boriti za sebe, kad njegove najveće podrške ne bude više pored njega, oni se i dalje bore kao najveći borci.
Kada je majka čula za udruženje hemofiličara, kada je vidjela da nije sama u svemu, da ima još mnogo oboljelih i još mnogo majki koje noćima ne spavaju jer misle o tome kako da svojoj djeci objasne neke stvari, shvatila je da nije sama u ovoj borbi, pa je samim tim i njoj i nama bilo mnogo lakše, jer će moj brat, odrasti u blizini osoba koje je zadesila ista sudbina.
Mama i brat su dane, sedmice,mjesece provodili u bolnicama. Većinu svog djetinjstva sam provela u suzama, sa ocem kući, čekajući informacije o zdravstvenom stanju našeg malca.
Moj otac se očajnički borio da pokaže da je tu za mene, iako je jednoj djevojčici u tom periodu majka najpotrebnija. Kako su godine prolazile, tako sam i ja shvatila da se moram boriti, za sve što postignem i to uz pomoć brata, od kojeg sam naučila najviše u životu.
I dan danas učim, iako je mlađi ja sam naučila puno više stvari od njega, nego on od mene, ne stidim se to priznati, jer je moj braco, moj svijet i moja najveća podrška.
Pokazao mi je kakav je život i da se za svaki napredak mora uložiti puno truda.
I ja sam, kao i moji roditelji uz brata uvijek bila i davala mu podršku koja mu je trebala iz dana u dan sve više i više.
Kao starija sestra, sestra hemofiličara, mnogo sam suza pustila, jer ne znam da li će moj brat dočekati jutro ili će se probuditi sa nekim novim krvarenjem…
Najviše nas je boljelo kada nas on pita, zašto nije kao ostali i zašto mu je toliko stvari zabranjeno. A na svako takvo postavljeno pitanje je odgovor bio: „Zato što si bolestan.“
Nakon čega bi plačući otišao u sobu, tražeći razlog da nastavi dalje, još jači.
Danas nakon 17 godina, nakon svih suza koje su moji roditelji pustili da bi se vratili u stvarnost i prihvatili tu dijagnozu, moj brat je živ i onoliko koliko je to moguće, zdrav.
Prošao je mnoge stvari,mnogo bolnica,trenutaka u kojima su mnogi rekli da neće preživjeti, ON IPAK JESTE, zahvaljujući najboljim i najjačim roditeljima, RODITELJIMA HEMOFILIČARA!
Bog mi je dao brata i zahvalna sam mu na tome. Iako je bolestan, iako ima takvu dijagnozu, ja znam da imam pored sebe osobu koja će me u životu pratiti u stopu i osobu koja me nikad neće napustiti.
Bez obzira na naše djetinjstvo i teške bolničke dane,ja sam ponosna na sebe,svog brata i svoje roditelje,jer smo mi dio velike porodice, porodice plave krvi, VELIKE PORODICE HEMOFILIČARA.
HEMOFILIČARI SU OSOBE KOJE SVIMA TREBAJU BITI PRIMJER,NA OSNOVU SVOJE BORBE I SVIH STVARI KOJE SU PROŠLI KROZ ŽIVOT,A NISU SE PREDALI,NEGO SU IZ SVAKE LOŠE SITUACIJE,IZAŠLI JAČI. |
Bliži se naš dan,Svjetski dan hemofilije,17. april. Nadam se da ćete i Vi, svi biti naša podrška taj dan, sa što više crvenih detalj, pokažite da je naš grad pun podrške i razumijevanja.
Ajla Muračević